Тя е съавтор на групата за поддръжка на МС в Онеонта, Ню Йорк
Тогава нещата биха били ужасни, нали?
Сега се занимавах с промени, които включваха невярване на себе си, заедно със средна възраст и менопауза. Еха. В този момент чувството ми за устойчивост се промени изцяло. Надявам се, че това ще остане план, давайки ми някаква представа за бъдещи промени. Вместо външно участие в събития, които ме идентифицираха като „човек с МС“, като MS Walk, аз се бях обърнал навътре. Нямаше нужда да „показвам“ устойчивост, трябваше да го „чувствам“.
В началото само с МС ме накара да се почувствам като боец. Бях издръжлив и силен, като повечето от способностите ми бяха непокътнати. След всичките тези години придобих мъдрост и силата дойде заедно с нея. Сега силата не се корени във физичността, а в радостта да знам, че съм стигнал толкова далеч заедно с колодата, подредена срещу мен.
И така, след около три десетилетия, разбрах това!
СВЪРЗАНИ: Колко сте устойчиви?
Добре е сега да бъда себе си, без извинения
Вчера Дейвид, моят друг, ми каза: „Вие сте в точката с вашата MS, където ви е позволено да кажете какво можете да направите. ”
Приветствах този коментар по няколко причини. Едното е, че вече не се безпокоя, опитвайки се да се докажа пред света. Например, има моменти, в които бих казал, че мога да направя нещо, когато наистина не мога. Спечелих и лиценз да поддържам темпото си с по -бавни движения, без чувството, че забавям другите. Най -важното е, че мога да бъда себе си, където съм днес. Тези чувства не дойдоха лесно, но промяната най -накрая изглежда като твърд преход от по -младото ме към сега.
Що се отнася до устойчивостта, вместо да е нещо, с което работя, сега тя се превърна в част от моя начин на живот. Емоционално много неща се изясниха от началото на дългото ми пътуване с МС. Сякаш трябваше да мина през тунел, за да изляза от другата страна. Днес живея от другата страна!
Въпреки че много от нас с МС нямат лукса на времето, в живота ми това е най -големият ми учител и съюзник. Времето ми даде път напред с вградена устойчивост да се справя с всичко, което следва.
Мона Сен е автор на наскоро публикувания The Shifting Creek: A Memoir, за нейните 30 и повече години живот с МС. Тя е съавтор на групата за поддръжка на МС в Онеонта, Ню Йорк.
Важно: Мненията и становищата, изразени в тази статия, са на автора, а не на здравето на всеки ден.
Абонирайте се за нашия бюлетин за множествена склероза!
Най -новото в множествената склероза
Проучването на изследваното лекарство за МС Evobrutinib има обнадеждаващи резултати
Евобрутиниб е първият в класа на BTK инхибиторните лекарства, оценен за лечение на МС.
От Брайън П. Дънли, 26 април 2021 г.
20 години живот с МС, без редакция
От Тревис Глисън, 23 април 2021 г.
Новоодобреното лекарство Ponvory на MS намалява умората, показват проучвания
Ponvory също намалява рецидивите и новите лезии при хора с рецидивиращи форми на МС.
От Брайън П. Дънли, 21 април 2021 г.
С МС социалната изолация беше моя норма преди пандемията COVID-19
От Мона СенАприл 21, 2021
Как гмуркането и възстановяването на Gannet ми напомнят за живота с МС
От Тревис Глисън, 15 април 2021 г.
Телемедицина за MS Care: Два палца нагоре
Пациентите с МС и доставчиците на здравни грижи казват, че биха искали да запазят виртуалните посещения като опция в бъдеще, дори след отшумяването на пандемията. . .
От Дон Рауф, 13 април 2021 г.
Как моят саморазговор ме защитава физически и емоционално
От Мона СенАприл 9, 2021
Как да настроя домашно работно пространство с MS в ума
От Тревис Глисън, 9 април 2021 г.
Значението на грижата за мускулите, когато имате МС
От Тревис Глисън, 1 април 2021 г.
Как можем да опишем множествена склероза с 10 думи?
От Тревис Глисън, 29 март 2021 г. “
Да бъдеш сам може да бъде страшно, но може да разкрие и силните ти страни.
Несигурността е част от живота и определено е част от живота ми с множествена склероза (МС). Виждам живота с МС като комбинация от очаквани и неочаквани събития. Веднъж имах треска, която е пагубна за много от нас с МС. Треска вътрешно загрява тялото на човек и може да предизвика хаос, ако човек е чувствителен към топлина, какъвто съм аз. Треската повлия на баланса ми, което доведе до поредица от падания, които предизвикаха не само шок в системата ми, но и някои наранявания. За щастие нямаше трайни щети, но епизодът е пример за това как винаги живея с очакваните ефекти от обичайните ми проблеми с баланса, свързани с МС, а понякога те се влошават дори от неочакваното, като треска.
Казвам ви всичко това, защото моят партньор Дейвид наскоро напусна града за една седмица, което означаваше, че трябваше да пренаредя целия си живот, тъй като той се грижи за повечето неща в къщата, включително пазаруване и готвене. Браво! Мислех, че наистина ще бъде дълга седмица.
3 -те съставки за безопасност: да бъдеш внимателен, разумен и предпазлив
В живота ми с МС несигурността се превърна в ежедневие за мен около 2004 г. Оттогава научих много неща за себе си и заобикалящата ме среда. Научих също как да не се страхувам и какво считам за трите съставки за безопасност: да бъда внимателен, разумен и предпазлив. Знам, че изглежда много, но всяко едно от тези неща е необходимо, за да се избегнат падания, очаквани или не; запазете фокус; и най -важното, бъдете внимателни.
Но връщане към Дейвид, който напуска града и как работих в моята среда.
Правило 1: Придържайте се към обичайната си рутина
Поглеждайки назад към онези дни, първото ми основно правило беше винаги да правя всичко по един и същи начин. С други думи, без да сте обсебен, не променяйте нищо – не начина, по който слязох долу, сложих дърва на огъня, донесох горещи ястия на масата или дори влязох и излязох от ваната преди и след моя душ.
Правило 2: Не бързайте от една дейност в друга
Второ, позволих време между дейностите. Нямаше абсолютно никакво бързане. Успокоих се и до известна степен контролирах рутината си. Когато Дейвид отсъстваше, ежедневието ми се промени от мислене за себе си до мислене и за други неща, като например запалване на сутрешния огън, организиране на ястия и други домакински задължения.
Бих приготвил кафето предишната вечер и просто щях да включа кафето, когато слязох сутринта долу. Ранните утрини са един от трудните ми моменти, защото съм толкова скована от спастичност. Краката ми се влачат, въпреки че нося WalkAide, което помага при падане на крака. Това беше един от тези внимателни, предпазливи моменти, тъй като това е перфектната рецепта за падане и спъване.
Но след като си взема душ, всичко се подобрява, дори кракът се влачи. Затова си взех душ и го взех рано. Това със сигурност ме мотивира да се приготвя след закуска, която винаги е била огромна загадка в живота ми! Винаги съм бил ранен човек в живота си, преди нещата да станат по -трудни за управление с моята МС.
С течение на дните се справях добре, вероятно защото бях малко по -гъвкав. За щастие нямах никакви външни поръчки или причини да напусна къщата. През това време имахме огромна снежна буря, но нямах за какво да се притеснявам. Нямаше загуба на мощност или непредвидени събития. Погрижих се трудният ми сутрешен час да мине възможно най -спокойно, така че всяка вечер щях да държа запас от трупи и разпалване, готов да запали огъня на следващата сутрин. По този начин спестих енергията си за други ситуации.
Правило 3: Не забравяйте да бъдете внимателни!
Не бързайте, бъдете внимателни, винаги си казвах. Съзнанието облекчава напрежението и ми помага да забавя темпото. Така че направих сутрешните си дейности, като стигнах до душ, който знам, че зададе тон за деня ми.
Тъй като Дейвид отсъства цяла седмица, трябваше да бъда разумен. И двамата си сътрудничихме по няколко неща, преди да си тръгне. Той приготви три ястия и голяма салата, за да ми издържи седмицата. Така че ястията бяха лесни, защото загряването не беше трудно, тъй като вече беше сготвено. Точно както смесването и съчетаването на тоалети, аз смесвах и съчетавах храната си.
Ще кажа, че в рамките на разумното направих няколко неща сам – малко се уморих да ям пуешки хляб! Направих ориз и прости купи за хранене.
Малко време сам е шанс да се регистрирам сам
Докато чаках Дейвид да се върне, останах внимателен и се радвах, че съм сам и управлявам всичките си движения и съчетания. Успях да конструирам дните си не въз основа на ничия информация, а само на моята. Сигурен съм, че всичко това е трудно за някой без моето състояние да разбере. Но съм щастлив да знам собствените си ограничения; дава ми разбиране къде съм в живота. Да бъда сам е здравословно упражнение, за което бях запален, но като приложих трите си съставки за безопасност, бях добре.
И аз съм щастлив да съобщя, че имах безопасна и успешна седмица!
Важно: Мненията и становищата, изразени в тази статия, са на автора, а не на здравето на всеки ден.
Абонирайте се за нашия бюлетин за множествена склероза!
Най -новото в множествената склероза
Проучването bioretin лекарствона изследваното лекарство за МС Evobrutinib има обнадеждаващи резултати
Евобрутиниб е първият в класа на BTK инхибиторните лекарства, оценен за лечение на МС.
От Брайън П. Дънли, 26 април 2021 г.
20 години живот с МС, без редакция
От Тревис Глисън, 23 април 2021 г.
Новоодобреното лекарство Ponvory на MS намалява умората, показват проучвания
Ponvory също намалява рецидивите и новите лезии при хора с рецидивиращи форми на МС.
От Брайън П. Дънли, 21 април 2021 г.
С МС социалната изолация беше моя норма преди пандемията COVID-19
От Мона СенАприл 21, 2021
Как гмуркането и възстановяването на Gannet ми напомнят за живота с МС
От Тревис Глисън, 15 април 2021 г.
Телемедицина за MS Care: Два палца нагоре
Пациентите с МС и доставчиците на здравни грижи казват, че биха искали да запазят виртуалните посещения като опция в бъдеще, дори след отшумяването на пандемията. . .
От Дон Рауф, 13 април 2021 г.
Как моят саморазговор ме защитава физически и емоционално
От Мона СенАприл 9, 2021
Как да настроя домашно работно пространство с MS в ума
От Тревис Глисън, 9 април 2021 г.
Значението на грижата за мускулите, когато имате МС
От Тревис Глисън, 1 април 2021 г.
Как можем да опишем множествена склероза с 10 думи?
От Тревис Глисън, 29 март 2021 г. “
Трансплантацията на стволови клетки за множествена склероза изисква около половин месец в болницата.
Хората с рецидивиращи форми на множествена склероза (МС) обикновено се предписват лекарства, модифициращи болестта, за да намалят пристъпите и да забавят влошаването на хода на заболяването. Въпреки че тези лекарства се оказаха ефективни, ново клинично проучване установи, че трансплантацията на кръвни стволови клетки може да доведе до по-добри, по-дълготрайни резултати.
„Простият начин да се каже, че това е трансплантация, даде превъзходни резултати на лекарствата“, казва водещият автор на изследването Ричард Бърт, ръководител на отдела по имунотерапия и автоимунни заболявания в Медицинското училище на Северозападния университет във Файнберг в Чикаго.
Както се съобщава в изданието от 15 януари на The Journal of the American Medical Association, д-р Бърт и сътрудниците му проведоха първото рандомизирано проучване, сравняващо лекарствено-модифицираща болестта терапия (DMT) с трансплантация на хемопоетични стволови клетки (HSCT). Хемопоетичните стволови клетки се развиват във всички различни видове кръвни клетки, включително бели кръвни клетки, които са част от имунната система.
Изследването включва 110 пациенти с високо активна рецидивиращо-ремитираща МС. Около 80 до 85 процента от пациентите с МС първо се диагностицират с рецидивиращо-ремитираща МС, която се характеризира със стабилни периоди, прекъснати от пристъпи или обостряния, по време на които съществуващите симптоми, като проблеми с баланса или проблеми със зрението, се влошават и се появяват нови симптоми понякога се появяват.
Половината участници в проучването са избрани на случаен принцип за трансплантация (което е еднократно лечение), докато останалите получават лекарства, модифициращи болестта. Субектите, които са имали средна възраст 36 години, са имали поне два рецидива, докато са приемали лекарства годината преди започване на проучването.
Значителни подобрения в групата за трансплантация на стволови клетки
След проследяване до пет години, симптомите на МС са се влошили при трима души, които са получили HSCT, в сравнение с 34, които са имали медикаментозна терапия, модифицираща болестта. Средното време до прогресиране на заболяването е две години в групата с лекарства, но трансплантираната група има твърде малко събития, за да изчисли прогресията.
Що се отнася до мерките за увреждане (по скалата за разширен статус на инвалидност или EDSS), пациентите с трансплантация показват подобрение, докато пациентите с лекарства отказват.
Бърт посочи, че тежестта на лезията в мозъка (което показва увреждане на нервните клетки) нараства при тези, които приемат лекарства (увеличаване на 33 процента) в сравнение с тези, които са получили процедурата със стволови клетки (намаляват 33 процента).
Той също така отбеляза, че пациентите с трансплантация са имали забележимо подобрение в качеството на живот, докато качеството на живот не се е подобрило в групата на лекарствата.
„Има смисъл качеството ви на живот да се повиши, ако имате еднократно лечение със стволови клетки и сте се отказали от всички лекарства и се подобрявате“, казва Бърт. „Докато при лекарствата, вие просто оставате на наркотици, докато имате твърде лош страничен ефект или болестта ви прогресира или имате твърде много рецидиви. Тогава лекарите ви дават ново лекарство. ”
„Рестартиране“ на имунната система с HSCT
Трансплантацията на хематопоетични стволови клетки най -често се извършва при хора със специфични видове рак, като множествен миелом и левкемия. Когато става въпрос за множествена склероза, лечението все още е в начален стадий, според Националното дружество за множествена склероза (NMSS).
В допълнение към това скорошно проучване, други изследвания показват, че тази процедура с кръвни стволови клетки е от полза за хора, които имат силно възпалителна рецидивиращо-ремитираща МС, според NMSS. Клиничните изпитвания все още продължават, за да се определи ефективността и безопасността на HSCT, но някои центрове, като Центъра за изследване на рака на Fred Hutchinson в Сиатъл и Северозападния университет в Чикаго, осигуряват лечението на хора с множествена склероза.
NMSS казва, че идеята зад HSCT е да “рестартира” имунната система, за да спре атаката й върху мозъка и нервната система. Лекарите първо събират стволови клетки от кръвта. След лечение с имуноспецифична химиотерапия и антитяло за потискане или убиване на имунни клетки при човек с МС, съхранените стволови клетки се вливат в кръвния поток през вена.
Бърт изчислява, че средното време, необходимо в болницата за процедурата, е 15 дни.
Трансплантацията може да представлява рискове, като инфекция и дори смърт. Бърт казва, че това проучване използва „много лек“ имуноспецифичен режим на химиотерапия, който е по-малко токсичен от тези, използвани в някои други изследвания. Авторите на изследването съобщават за малко странични ефекти и без смъртни случаи.
„Това е много мощна терапия, но може да бъде много безопасна“, казва Бърт.
Ограничения на изследването
Изследователите признават няколко ограничения на проучването, включително малкия брой участници и позволяват на пациентите в групата с DMT, които не са отговорили на лечението, да преминат, за да получат HSCT.
Д -р Асаф Харел, невролог в болница Lenox Hill в Ню Йорк, който не е участвал в проучването, отбелязва, че процентът на рецидиви и влошаване на инвалидността в групата с ДМТ изглежда висок в сравнение с други подобни проучвания.